人類世界生存法則遇到事了,看看以前的人怎麼處理

身心與生活

凱博文

治不好,還照護得了

照護研究的權威,照顧患病妻子十年才知道有多難

現代身心與生活治不好,還照護得了

背後是什麼故事?

他的妻子瓊在五十多歲確診,此後十年一點點忘掉自己是誰,也忘掉他是誰。凱博文那時已經是照護研究的權威,教了幾十年,輪到自己才發現書上的東西大半用不上:真正難的不是技術,是每天早上重新接受今天的她和昨天不一樣。他後來寫下這段,得出的結論只有一句——治癒會走到走不下去的地方,照護不會。醫學有交出去的那一刻,而陪著這件事,一直到最後一天都還做得了。

「指標正常」和「你沒事」是兩句話

檢查單能宣布病變消失,宣布不了那段日子留下的影響。很多人在治療結束後反而更難受,因為醫學的任務完成了,而生活裡的那一半還沒有人管——它本來就不在那張單子上。

化驗全正常,可還是不敢一個人出門——這不是矯情,是另一半沒被處理。

解釋模型八問,最後一問最要緊

1978年他提出一組問題:你管它叫什麼病、覺得是什麼引起的、為什麼這時候來、有多嚴重、該怎麼治、惹了哪些麻煩、你最怕它哪一點。前七個問理解,最後一個問恐懼——而恐懼常常才是真正攔住人的那樣東西。

醫生反覆說這個病能控制,而他怕的其實是同事會怎麼看他。

治癒和照護是兩個目標,答案在不同人手上

治癒問能不能好,答案有時候是不能;一旦是不能,按這個目標走的人就無事可做了。照護問今天能不能好過一點,這個問題每天都有答案,而且答案一直在你手上。

「治不好了」之後仍然有一整天要過,那一天怎麼過是可以決定的。

照護的人也在被消耗,這一項要單獨算

他寫得最不留情的一段是自己的崩潰:疲憊、內疚、偶爾冒出來的怨氣。他堅持這不是道德問題而是結構問題——長期照護的成本必須被看見、被分擔,否則倒下的會是兩個人。

獨自扛了兩年之後自己先病倒,這在長期照護裡是常態不是意外。

今天怎麼用?

查出一個要長期帶著的病,先把兩件事分開各寫一列:醫生說的那件,和我每天真正難受的那件。它們常常不是同一件,而第二列沒人替你處理。陪人看病之前先問一句「你最怕的是哪一點」,比問哪兒不舒服有用——恐懼才是決定他配不配合的東西。已經治不好的時候,把「治好」這個目標放一邊,只問今天有哪件小事能讓這一天好過一點。

用反了:拿照護替代該做的治療;或者讀成必須一個人扛到底——他這本書很大一部分正是在講扛不住會怎樣。

深度閱讀

和誰對照著讀

延伸

金句

==檢查單上的病好了,日子裡的那一半還在。==

他是這一行的權威,輪到自己一樣被打得措手不及。

這一篇如果說中了你正在經歷的事,

轉給可能需要的人,或者存下來,下次好找。